Câmara se ilumina para conscientizar sobre Neuromielite Óptica

Advogada Dani Americano é portadora da condição e conversou com o A Seguir: Niterói sobre a campanha


Por Amanda Ares

Câmara Municipal de Niterói. Divulgação


A Câmara de Vereadores de Niterói ficará iluminada de verde durante todo o mês de março, participando assim do Mês da Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO). A patologia também chamada de Síndrome de Devic é rara, mas séria, e até bem pouco tempo, pouco se falava sobre ela no Brasil. O A Seguir: Niterói conversou com a advogada e publicitária Dani Americano, diagnosticava há 9 anos, e autora de um blog Menina Coragem, uma ferramenta para "poder incentivar outras pessoas com deficiências ou não a enfrentar os desafios de uma forma mais positiva".


O que é a Síndrome de Devic e como é viver com essa condição?


É uma doença autoimune, rara. Uma doença autoimune é uma doença em que o próprio organismo se ataca. No caso da Neuromielite Óptica, ela pode afetar o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro também. A pessoa pode ter a perda parcial da visão de um ou dos dois olhos, ou ficar cega. Pode ter perda de força na medula, dormência nos membros, perda do controle da bexiga e do intestino, se tornar paraplégica ou tetraplégica.


Eu, por exemplo, nunca tive nada nos olhos, mas tive a medula afetada, e perdi os movimentos do peito pra baixo, além de paralisia facial por um tempo. Também tive uma outra característica, que se chama síndrome da área postrema, que causa vômito e soluços por um tempo longo.


Eu digo que é uma doença muito parecida com a esclerose múltipla, e até bem pouco tempo foi considerada uma vertente dela. Mas uma diferença, por exemplo, pode ser a presença da proteína Aquaporina-4 no sangue, o que gera o diagnóstico. Mas existem os resultados falso negativos, em que a pessoas não apresenta a proteína mas tem todos os outros sintomas. A dificuldade é que muitos médicos que não são neurologistas nunca ouviram falar nessa condição, e o diagnóstico demora para vir ou fica maquiado de outra coisa.


Quando criei o blog Menina Coragem, foi pra incentivar as pessoas a continuar vivendo suas vidas, independente de qualquer desafio que estiver enfrentando. Todo mundo tem desafios diários, independente de ser uma doença, uma cadeira de rodas, ou outra coisa.


A advogada Dani americano. Arquivo Pessoal


Não tem como eu não falar da minha vida sem pensar na NMO, ela está no meu dia a dia, e em razão dessa movimentação que eu faço, de falar sobre ela, divulgar a questão, a fazer palestras motivacionais, não existe mais Daniele dissociada de NMO. Mas antes da pandemia, por exemplo, eu fazia meus exercícios na academia: natação, tênis em cadeira de rodas, fisioterapia, dança, e até musculação às vezes. Eu tive que parar por causa da pandemia.


Sou advogada, e sou mãe do Pedro (19), e da minha pet Serena, que foi muito companheira desde o início do isolamento social. Todos os meus exercícios são adaptados ao meu tempo, do meu jeito. Eu costumo falar que nós somos pessoas adaptáveis, e com exceção da morte, tudo é contornável. Já fiz até aula no Fantástico Mundo do Circo, na Boa Viagem, com apoio do pessoal do Empresto Minhas Pernas.

Arquivo Pessoal


A NMO modificou sua vida, especialmente a forma como você se desloca. Você sente que as cidades te atendem também, como cidadã, a circular pelo espaço urbano? O que poderia melhorar?


Tudo poderia melhorar. Esses dias, eu estive na secretaria de acessibilidade conversando sobre isso. Antes da cadeira de rodas, eu achava que Niterói era linda e acessível, por que toda esquina tem uma rampa. Mas, quando eu precisei delas, eu descobri que cada rampa dessas tem uma angulação, que não seguem as normas existentes. Que às vezes, no fim de uma rampa, tem um bueiro, um buraco, coisas que atrapalham cadeirantes, pessoas com mobilidade reduzida, ou até uma pessoa com uma criança de colo ou um carrinho.


Aqui em Itaipu onde eu moro, fizeram uma obra grande há um tempo atrás, mas por exemplo, quando eu vou de bicicleta à praia, passo por uma esquina tem uma rampa que dá para uma rua que tem um inclinação, e isso é uma dificuldade, então meio que é "pra inglês ver".


Não só. Nas calçadas tem raiz de árvore, buracos, pedras portuguesas, além dos carros - que já passa pela falta de educação do cidadão, que atrapalha todo mundo. Outra coisa muito interessante é o mobiliário urbano, a falta de banheiro acessível na cidade. Eu moro em Itaipú, e as pessoas costumavam me dizer pra me mudar pra Icaraí, por terem a impressão de ser mais acessível. Mas minha mãe observava: "Quando ela quiser ir ao banheiro, ela vai aonde?".


Os banheiros acessíveis que têm no bairro então em um fast food, um hort fruti, no Shopping Icaraí, e um outro em um banco, mas todos são muito distantes um do outro, e percorrer essa distância em uma cadeira de rodas, com todas essas questões que eu levantei, fica muito difícil.


Como o mês da conscientização pode colaborar com a vida das pessoas que vivem com a síndrome, em termos de política pública de qualidade de vida?


O trabalho que a gente faz pelo grupo NMO Brasil é levar informação para as pessoas sobre a doença. Especialmente para quem moram no interior, que não tem o mesmo acesso que a gente, nem a médicos nem a informação. Eu perdi os movimentos do peito pra baixo por conta de um diagnóstico errado. Em 2017, eu tive uma audiência pública com o Romário pela criação do dia da conscientização da NMO em âmbito nacional, mas ainda está em tramitação. Em 2018, eu propus a mesma data em Niterói, e ano passado, virou lei (n 3474/2020).


A sociedade não sabe que os pacientes de NMO existem. Não sabendo que nós existimos, as pessoas não podem saber pelo que nós passamos. Os médicos não neurologistas também não estão familiarizados com essa condição, então se um Clínico, ou outra especialidade, cruza com um paciente com sintomas de MNO, ele pode ajudar uma pessoa a ter o diagnóstico certo e mais rápido. Se um político não sabe que a gente existe, ele não pode criar política de segurança pública pra gente.


Esse ano, estamos fazendo uma divulgação bem grande. A Câmara de Niterói está sendo iluminado de verde. O Congresso Nacional já foi iluminado ano passado, e esse ano será de novo. Também está em trâmite outros monumentos, em Niterói e no Rio, como o Cristo e o MAC. No Rio Grande do Sul, o Palácio Farroupilha também está iluminado. A ideia é conscientizar as pessoas para ajudar a ter um diagnóstico rápido.